感謝紀政姊、謝淑薇、周思齊、關俐麗、亮哥、陳鴻傑學長
點名彥博IceBucketChallenge
這幾天深夜突然想起2009年5月4日時,
榮幸受邀參加陳宏老師「自在的少水魚」的新書發表會,
起初,22歲時我對於「漸凍人」不是很了解,
在現場才知道叫肌肉萎縮性側索硬化症(ALS),
陳宏老師1999年被診斷為ALS患者,2000年因呼吸衰竭做氣切後,
僅能在床靠呼吸器位鼻管維生,不能說話也無法拿東西,
一切生活都必須靠別人的幫助,為了表達,陳宏老師藉由注音板,
用眨眼轉動眼球的方式與人溝通,要簡單問候表達一句話,都需要很長一段時間,
記得,當時在台下看著陳宏老師,以及在旁協助的學慧師母,
藉由注音板慢慢的一字字唸給大家聽
「是日已過,命亦隨減,雖然身有罣礙,
倘落心理面真能放得下,做自在的少水魚,又何苦之友呢?」、
「苦,也是一種豐富」更是一語道盡生命的點滴,在感染了溫馨氣氛,
看著陳宏老師勇敢的生命力,許多人都掩面落淚,
陳宏老師過去共寫了7本書、作品字數35萬多字,同時2007年也創造了金氏世界紀錄。
過去十幾年來,學慧師母全天候陪在陳宏老師身旁,幾乎以醫院為家,
我想,我們都無法體會這過程的煎熬與辛苦,以及情緒的壓力,
陳宏老師於2014年3月8日清晨7點因器官衰竭過世,享壽83歲。
我想對我來說,是嚴肅的事,
冰桶潑水在先前北極訓練已經體驗過,
我相信大家關懷弱勢或是公益,是不需要被挑戰的,
重要的是一份心意,與陪伴。
除了昨晚已經捐款外,我想藉由這一次的響應,來對陳宏老師的思念,
希望大家一起來關心漸凍人及社會需要幫助的弱勢團體。
彥博就不再點名了:)
公益,不是流行
陪伴,才是真情
漸凍人協會捐款網址:http://www.mnda.org.tw/Pages_Show.asp?AD=2%2C9&FID=3&ID=556